Zdroj: Shutterstock
V roce 2020 se chebský mobilní hospic staral o 140 umírajících lidí, což bylo o víc než 50 procent víc než v předchozím roce. Byl za tím nárůstem covid?
Částečně. Lidé dostali příležitost být doma a často nemuseli řešit, zda mají opustit práci, aby se mohli starat třeba o umírající rodiče. Příkladem byla například paní z lázní, které jsou zavřené. Umíral jí tatínek. Najednou se o něj mohla postarat doma a nemusela ho nikam umísťovat.
Takže pozitivní dopady covidu: více lidí mohlo umřít doma.
Ano. Zároveň si myslím, že celá ta doba, kdy jsme byli zavření doma s rodinou, ukázala něco každému z nás. Spousta lidí přehodnotila život, zjistila, že chtějí být víc se svou rodinou. Ale covid samozřejmě přinesl i negativní změny. Více lidí bylo zanedbaných. Tak jako se zapomnělo na děti z nejchudších rodin s distanční výukou, tak u nás jsme měli v péči více lidí, kteří se rovnou dozvěděli, že mají metastáze, že už se nedají léčit a byli doporučení rovnou k hospicové péči bez onkologické léčby. Hlavně loni na jaře, když vláda šlápla prudce na brzdu, se lidé báli chodit k lékařům.
Normálně, když člověka něco bolí, tak jde k doktorovi. To se tedy nedělo, lidé zůstávali dlouho doma, přecházeli to?
Ano, pak byli až v akutním stavu převezeni do nemocnice, kde se zjistilo, že už se nedá nic dělat. Operace, chemoterapie, ozařování – na vše už bylo pozdě. Pro nás byl šok, že těch případů bylo tolik, šlo o desítky lidí.
Alena Votavová, ředitelka a spoluzakladatelka Hospice Sv. Jiří
To je smutné. Když to tedy vezmeme od začátku epidemie, od loňského jara, co se pro vás změnilo jako první?
Začali jsme šít a shánět roušky, hned jak bylo jasné, že jich stát nemá dostatek. Byla to hodně akční doba, spojili jsme další místní neziskovky, výrazně nám pomohli i lidé, často naši podporovatelé. Bylo to příjemné, lidé chodili opakovaně, poznávali jsme je. Následně jsme třeba i vyráběli a distribuovali dezinfekce vlastně v rámci celého kraje.
Tehdy jste zveřejňovali i návody, jak si doma dezinfekci vyrobit. Začínalo se skutečně od píky.
Ano, nepiju alkohol a v celém bytě nám tehdy smrděla vodka.
Stát byl loni na jaře nepřipravený?
Velmi. Týkalo se to i peněz. Různé nadace na mimořádnou situaci reagovaly už třeba v květnu, vypsaly výzvy na řešení ochranných prostředků. Stát nám neposlal nic. Hodně nám pak pomohlo Fórum mobilních hospiců, které dodalo kvalitnější respirátory z Tchaj-wanu. Pořád se ale musíme obracet na nadace a neziskovky. Jsme vděční i za dary, třeba od zdejší krajské hospodářské komory nebo chebského senátora Miroslava Plevného jsme dostali respirátory. Distribuujeme to dál po neziskovkách v okolí. Stát sociálním službám v tomto prakticky nepomohl, dostali jsme pár antigenních testů, pokrylo nám to asi měsíc a půl od prosince, kdy začala povinnost se testovat. Když tu byla v lednu epidemii na vrcholu, testovali jsme denně, abychom měli jistotu, že nikoho nenakazíme, když chodíme do rodin umírajících lidí. Testy si od té doby nakupujeme sami, všechno to zvyšuje náklady na náš provoz.
Mobilní hospic je hodně o práci v terénu, jezdíte k rodinám. Jak to funguje v době covidu?
Ke klientům chodíme vždy v ochranných pláštích a v respirátoru. Když byli pacienti covid pozitivní, tak jsme jim poskytovali distanční péči – po telefonu, po mailu. Léky nebo pomůcky jsme nechávali třeba na klice před domem, abychom dovnitř museli co nejméně. A když už to nešlo jinak, třeba bylo třeba nutné odsát zahleněného člověka nebo když měl nesnesitelné bolesti a bylo mu nutné pomoci lineárním dávkovačem, oblékli se naši zdravotníci od hlavy až k patě do ochranných prostředků a šli pomoci. Snažili jsme se obecně nákaze co nejvíce předcházet. Ochranné prostředky jsme dávali třeba i do rodin našich zdravotníků, aby se nenakazili od svých nejbližších.
Nákaze v týmu jste se přesto nevyhnuli.
Ano, i když naštěstí si nákazu mezi sebou zaměstnanci hospice nepředávali, dodržovali jsme nošení ochranných prostředků všude, takže jsme neměli velký výpadek lidí najednou. Řešili jsme také třeba to, že lidé, kteří u nás jsou na částečný úvazek a pracují u záchranné služby, u nás měli loni v určité době zakázáno pracovat. Naštěstí se to vždycky nějak zvládlo a po celou dobu jsme byli našim klientům nonstop k dispozici. Řešilo se to třeba pracovní karanténou, prací z domova, občas stačí lidem pomoc přes telefon.
Byl u toho velký stres?
Čekala jsem, že to bude horší. Sama jsem kvůli covidu vypadla na 28 dní, nejdřív byl pozitivní manžel, pak já.
Jak se dá vůbec všechno zvládnout, když jste ředitelka hospice, matka dvou dětí, do toho skoro měsíc kvůli nemoci mimo?
Onemocněla jsem na začátku letošního roku a už předtím to bylo hektické, když byly zavřené školky a školy. Doma jsme to zvládli tak, že jsme si nastavili pravidla. Já byla dopoledne s dětmi doma a muž odpoledne, kdy já šla do práce. V osm hodin, kdy jsou na to zvyklé, jsem děti chodila uložit. Důležité rituály jsme si tedy nechali, dál jsme chodili na procházky, telefonovali jsme si s babičkou, za kterou jsme nemohli, protože je z jiného kraje. Do toho si pak těžce zlomila ruku, takže jsme za ní museli jezdit na čestné prohlášení. Vlastně bylo jeden čas třeba pečovat o dvě domácnosti, to bylo těžké.
A když jste pak onemocněla, tak jste to zvládali jak?
Na začátku ledna onemocněl manžel, covid chytil v práci. Načasování bylo vlastně dobré, protože jsem měla dovolenou. Uzavřeli jsme se doma, manželovi bylo prvních pár dnů špatně. Zase jsme si zajeli rituály. Ráno jsme se všichni oblékli, i když dcera měla jen distanční výuku. Po škole jsme řešili úkoly, po obědě jsme společně koukali na film, začali jsme skákat přes švihadlo, aby děti měly alespoň nějaký pohyb. Pak jsme dětem řekli, že potřebujeme čas na práci, tak si šly hrát. To bylo ještě, než jsem lehla, a mohla jsem vyřizovat maily nebo telefonáty. Když mi pak bylo zle, bylo to drsné i po psychické stránce. Bylo namáhavé si jen dojít na záchod a do toho vám doma běhají děti, o které se nemůžete starat. Pro děti to bylo hrozné kvůli nemocným rodičům, ale třeba i kvůli tomu, že když napadl sníh, tak nemohly jít ven. Ale prostě to nešlo. Jsme zvyklí s dětmi mluvit na rovinu o všem, tak jsme se jim snažili hlavně vysvětlovat, co se děje. Je to stejné jako v hospici, tam také klientům nelžeme. Vlastně jsem ale nakonec za ten dlouhý čas, kdy jsme byli všichni spolu, ráda. Líbí se mi, že jsme vyráželi často na výlety například do lesa. Času na to bylo víc, protože nebylo možné dělat třeba různé benefice, na kterých vybíráme pro hospic peníze. Jak to byla těžká doba, tak tohle nabíjelo a ráda bych si to udržela.
Když se dostaneme zpátky k hospici: nabízíte i poradenství. Potřebují lidi v době covidu více péče?
V době největší krize se na nás obraceli lidé, kteří řešili převozy svých rodinných příslušníků z nemocnice do jiného kraje a byli z toho vyšťavení. Dále jsme pomáhali lidem, kteří měli někoho v nemocnici a nevěděli, jak se s ním spojit. Volali nám s tím, že už nevědí, kam se obrátit, i když věděli, že to s námi nesouvisí.
V nemocnici to bylo tak hektické, že tam ani nestíhali brát telefony a sdělovat lidem, jak jsou na tom jejich blízcí?
Třeba. Nebo ti lidé dostali jen kusé informace. Nikdo nevzal telefon a neřekl: tady předávám vaši dceru. Těm lidem přitom jen stačilo chvíli poslouchat, že jejich příbuzný dýchá. Tohle šlo, až když jsme se do toho vložili jako prostředník, když jsme zavolali sociální pracovnici v nemocnici.
S čím ještě jste lidem radili?
Časté byly případy, kdy lidé měli v nemocnici někoho s covidem a sami byli doma také s covidem. Jim pomáhalo jenom to, že jsme se s nimi bavili a ptali se jich, jak jim je, jaké to je být zavřený doma a bát se o svého nejbližšího, kterého nemohli vidět.
Také jste pomáhali lidem, když jim blízký zemřel po převozu do nemocnice v jiném kraji. To se dělo často?
Ano. Šlo o to, jak zařídit pohřební službu, kde se často platí hotově. Jak to ale uděláte, když jste z jiného kraje a jste doma s covidem? Zase to bylo o komunikaci, dělali jsme prostředníka. Lidé byli ve stresu, že jim zemřel blízký, a to se pak vše řeší hůře. Někdo jim řekl, že je třeba platit hotově a oni už se nezeptali, jestli to jde i převodem, neuměli popsat tu svou situaci. V pohřebkách i v nemocnicích jsme pak vždy naráželi na dobré lidi, kteří byli vstřícní.
Chebská nemocnice byla přetížená, věděla o tom celá země. Pomáhali jste jí nějak? Šlo to?
Spousta našich zdravotníků pracuje v nemocnici a u nás jsou na částečný úvazek. Hospic se také zapojil do petice za otevření hranic, kterou jsem předávala ministrovi Janu Blatnému, když tu byl na tiskové konferenci v hezčí části chebské nemocnice. V noci předtím nám na covid zemřel lékař Tomáš Svoboda. Šla jsem na nablýskanou tiskovku a poté jsem přešla na druhou stranu, kde je původní nemocnice, která rozhodně není tak fotogenická, pro úmrtní list. Manželka zemřelého totiž byla covid pozitivní. To byla situace, kterou nikdy nezapomenu. Byl to hrozný paradox. Na jedné straně vidíte ministra, který vypráví, jak všechno bude dobré a o všechno se postará, a na druhé straně realita, kdy víte, co se děje.
Máte pocit, že návštěva ministra zdravotnictví v Chebu něčemu pomohla? Slíbil poslat tři doktory, asi po týdnu poslal dva. Přijela také kolona sanitek, což ve zprávách vypadalo moc hezky.
Jednorázově to bylo fajn, ale dlouhodobý efekt byl malý.
Seriál rozhovorů o dopadech epidemie. Dluhová poradkyně, vesnický hospodský nebo šéfka hospice vyprávějí, jak změnila jejich životy.
Uprostřed pandemie zemřel také hlavní doktor hospice, primář Ján Cabadaj. Byl jedním zjeho spoluzakladatelů. Jak těžké bylo se s jeho odchodem vyrovnat?
Bylo to velmi těžké. Nejdřív zemřela jeho žena, pak byl do nemocnice s covidovým zápalem plic převezen i on. Telefonovali jsme spolu do chvíle, než byl zaintubovaný a uvedený do umělého spánku. Sestřičky v nemocnici říkaly, že to nevypadá dobře, záchrankou ho tam vezla sestra, která u nás pracuje. Pak ale došlo ke stabilizaci a pan doktor byl převezený na rehabilitaci. Po pár dnech tam však zemřel. Přišlo to tedy v době, kdy už jsme s tím nepočítali. Bylo to velmi těžké pro nás a hlavně pro jeho rodinu. Covid je nevyzpytatelný a zde se to potvrdilo. Určitě dostal maximální péči, léčili ho jeho kolegové, byl primářem neurologie v nemocnici.
Doktor Cabadaj byl odborným garantem a vedoucím lékařem vašeho hospice. Když přejdeme k praktickým věcem: jak těžké bylo najít náhradu uprostřed pandemie?
Bez odborného garanta hospic nemůže fungovat. Hledali jsme všude možně, kontaktovali jsme Fórum mobilních hospiců, hospicovou asociaci, ministerstvo zdravotnictví, zdravotní pojišťovny. Kontaktovali jsme také krajské úřady a dostali od nich mantinely, v jakých zatím můžeme fungovat. Máme hospic v Chebu a v Tachově, ohlašovali jsme to tedy na Karlovarský a Plzeňský kraj a reakce se hodně lišily. Z Plzeňského nám napsali, že je to moc mrzí a že nám nebudou dávat žádný časový úsek, do kterého musíme sehnat odborného garanta. Dali nám vědět, že chápou, že je to pro nás těžké a že je složitá doba. Napsali nám, ať dáme vědět, až ho budeme mít. To byl naprosto skvělý přístup. Podobně dobře reagovali i zástupci ministerstva zdravotnictví a VZP. Z Karlovarského kraje přišlo upozornění datovkou o možných sankcích, když budeme fungovat bez odborného garanta – s termínem, do kdy ho musíme sehnat.
Dostali jste tedy standardní termín, jako by nebyl nouzový stav. A když to nesplníte, tak dostanete pokutu a hned zákaz činnosti. Vlastně vám říkali, že když to nesplníte, nebudete se moci ze dne na den starat o svoje klienty, o umírající lidi?
Ano.
A jak jste to tedy vyřešili?
Dostávali jsme od těch oslovených míst kontakty na různé lékaře. Problém byl, že většina z nich už má kompletně vyčerpané úvazky, které jsou povolené. Lékařů s atestací v paliativní medicíně, kterou na pozici garanta potřebujeme, není mnoho a třeba v Karlovarském kraji už nikdo z nich volný nebyl. Zkoušeli jsme tedy doktory z celé republiky, až jsme se spojili s paní doktorkou Michaelou Havlovou, která byla dlouholetou primářkou lůžkového Hospice sv. Lazara v Plzni. Končila tam a ozvalo se jí víc mobilních hospiců. Skončila v Karlových Varech a částečně u nás.
Dostaly se k vám odměny pro sociální pracovníky prosazené ministerstvem práce a sociálních věcí?
Mohli bychom o ně žádat, ale bylo by to jen pro naši sociální pracovnici. Nedovedu si představit, že bychom odměnili jen jednu zaměstnankyni hospice. Až teď se začínají řešit nějaké plošnější kompenzace pro hospice od zdravotních pojišťoven, které by obodovaly péči o umírající v covidové době více a my tím pádem mohli dostat více peněz.
Protože mobilní hospice péčí o umírající výrazně ulevily i nemocnicím. Jak je tahle mimořádná podpora daleko?
Řeší se to. Na celostátní úrovni o tom jedná Fórum mobilních hospiců, aby konečně i mobilní hospice něco dostaly. Myslet by se mělo třeba i na služby domácí péče, lidé v terénu dosud nebyli dostatečně ohodnocení.
Jak se vám daří shánět peníze na provoz a jak se v tom projevil covid? Obecně platí, že když přijde krize, tak se jako první škrtá propagace a dary. Setkali jste se s tím?
V minulém roce velmi. Peněz od našich tradičních firemních dárců ubylo. Dokázali jsme to ale nahradit aktivnějším přístupem, kdy jsme více oslovovali i firmy, na které jsme se dříve neobraceli. Snaha firem šetřit je vidět i na financích od nadací, které rozdávaly méně peněz než před covidem.
Služby mobilního hospice stát kompletně, na rozdíl od péče v nemocnicích, nehradí. Na služby, které umírajícím a jejich rodinám poskytujete, si musíte z velké části „vydělat“. Nově máte zhruba rok smlouvu s VZP, což vám zatím pokryje asi pětinu rozpočtu. V praxi je to tedy tak, že teď na činnost chebského a tachovského hospice musíte shánět asi 10 milionů korun ročně. Kde ty peníze berete?
Vícezdrojovým financováním. Hlásíme se o dotace od měst, obcí a krajů, kde působíme. Pak je individuální dárcovství, máme Klub přátel hospice, kde nás mohou lidé podporovat pravidelně. Máme fundraisera, který aktivně oslovuje firmy a vyhledává vhodné výzvy od nadací, pořádáme, když to jde, také různé benefice, veřejné sbírky. Skládá se to opravdu z mnoha různých zdrojů, stojí to hodně práce.
Bavili jsme se spolu už jednou asi před rokem a půl a tehdy jste mi řekla, že když máte peníze na tři měsíce dopředu, je to dobré. To platí i poté, co alespoň část vaší práce můžou proplácet zdravotní pojišťovny?
Ano, to platí stále.
A je nějaká vyhlídka, že by se to mohlo zlepšit? Že se dohodnete i s dalšími pojišťovnami kromě VZP a že pak vám platby od pojišťoven pokryjí třeba aspoň polovinu rozpočtu?
Byla bych ráda za 40 %. Momentálně to vypadá, že se dohodneme s dalšími dvěma menšími pojišťovnami, do konce roku chceme mít většinu pojišťoven, aby náš rozpočet byl co nejstabilnější. Nikdo neví, jaké budou další dopady covidu a co bude dál.
Služby mobilních hospiců mají nárok na částečné proplácení svých nákladů od zdravotních pojišťoven teprve krátkou dobu a je vůbec posun, že se dostaly alespoň k nějakým penězům z veřejného pojištění. Předtím se to testovalo a zjistilo se, že domácí péče za asistence hospice je levnější, než když člověk leží v nemocnici nebo třeba v léčebně dlouhodobě nemocných. Navíc Češi dlouhodobě volají po tom, že chtějí umírat doma, jak ukazují průzkumy. Je tam tedy posun, ale stále to není tak, že by stát umožňoval mobilním hospicům fungovat bez existenčních problémů. Měl by přidat, měly by zdravotní pojišťovny platit víc?
Jasně, nachystat se na stáří. Dobře si vychovat hodně šikovných dětí, pořídit si byt, aby se nemusel platit nájem, a zahrádku, aby si člověk sám vypěstoval lacino dobroty.
Ale k tomu pořád investovat a šetřit.
Rádi poradíme s výběrem a pomůžeme porovnat. U vybraných podílových fondů neplatíte vstupní poplatek.
Určitě by se mi nelíbilo, kdyby nám platily vše. Kdybychom se dostali na polovinu uhrazených nákladů ze systému zdravotního pojištění, byla by to výhra. Třeba lůžkové hospice se dostanou i na 60 až 70 %, když mají smlouvy se všemi pojišťovnami a pravidelně obsazená lůžka. Mě se líbí systém vícezdrojového financování. Dává to prostor pro určitou kreativitu na různé projekty, inovace a mantinely si pak nastavujeme my. To, že nám lidé, firmy a nadace dají důvěru, a tedy peníze, že věří, že to děláme dobře, je pro mě obrovský benefit. Velmi si toho cením. Náš hospic vznikl odspoda. Založili ho lidé, kteří měli zkušenost s umíráním blízkého a chtěli, aby se v této oblasti něco změnilo. Na to se nabalují další lidé, kteří chtějí, aby hospic v Chebu i Tachově fungoval dál. Je to pro nás obrovský závazek se stále zlepšovat. Kdybychom všechno dostali naservírované, tak by nám tato motivace mohla chybět.
Není to ale tak, že kdybyste měli jisté peníze, zajištěný rozpočet, že by pak každý, kdo chce, mohl umírat doma?
My jsme zatím schopní poptávku pokrýt. Odmítáme jen lidi, kteří k nám nespadají. Typicky jde o lidi, kteří před sebou mají třeba ještě půl roku života. Zaměřujeme se na poslední stádium života, na zhruba poslední měsíc intenzivní péče.
Kdyby tento rozhovor četl ministr zdravotnictví, jak byste mu vysvětlila, že je záhodno, aby mobilní hospice neměly od pojišťoven pokrytou pětinu nebo třetinu rozpočtu, ale polovinu?
Když to vezmu od ekonomiky: státu se to vyplatí, je to levnější péče. Vyspělý stát by také měl dát lidem možnost si vybrat, kde chtějí umřít. Dostupnost by měla být po celém Česku, stále je dost nepokrytých míst. Hospic není jen o základní zdravotní péči. Hospic mění hodnoty lidí, kteří nemocného doprovázejí. Vidíme v praxi, co to s lidmi dělá, kolik jim dá domácí péče o umírajícího času si věci vyříkat, utřídit. Často dochází k narovnávání vztahů, plnění si snů. Pozůstalí nám za to pak děkují. Proto to děláme. Když člověk umírá v nemocnici, není na to často čas.
Každý si umí představit, jak to vypadá v nemocnici. Můžete stručně popsat, jak funguje mobilní hospic?
Máme k dispozici široký tým – lékaře, zdravotní sestry, sociální pracovnici, psychologa, terapeutku, duchovního. Jsme k dispozici nejen umírajícímu, ale následně i pozůstalým. První, co děláme, když zjišťujeme, zda pro nás je člověk vhodný do péče, jsou poradenské návštěvy. Sestřička s lékařem vyjedou do rodiny a zjistí a zhodnotí potřebné. Když je to na hospic, jede tam sociální pracovnice, vše rodině vysvětlí a ta se pak rozhodne, zda naše služby chce. Sestřičky tam pak denně volají, minimálně jednou za týden dorazí na návštěvu lékař a jinak jsme neustále k dispozici – přes noc i přes víkendy – kdyby se cokoli dělo. Pomáháme i s praktickými věcmi, s financemi. Sociální pracovnice radí lidem třeba jak čerpat dávky na péči. Když člověk, o kterého se staráme, zemře a v rodině jsou děti a mají málo peněz, tak se snažíme žádat, kromě všech dostupných dávek a pozůstalostních důchodů, o pomoc i nadace. Naprosto skvělá spolupráce je s Dobrým andělem.
Když někdo má onkologického pacienta v poslední fázi života, může se mu zdát, že péče je složitá. Že jsou třeba různé léky, infuze... S tím vším umíte pomoci?
Ano, do rodiny přivezeme i všechno potřebné vybavení, včetně třeba polohovací postele. Máme například i lineární dávkovač pro tlumení nesnesitelných bolestí, kyslíkové koncentrátory, podáváme infuze, děláme třeba i punkce, prostě vše, aby člověk nemusel do nemocnice a mohl umřít doma. Poskytujeme paliativní péči, neléčíme tedy samotné onemocnění, ale symptomy, které ho provázejí. Typicky jde o zvracení, bolesti, nevolnosti, dušnost, když jde třeba o rakovinu plic. Vlastně vše, co je pro člověka nepříjemné. Cílem je dopřát umírajícímu maximální komfort, aby mohl své poslední dny strávit doma.
Chystáte mobilní hospic i pro děti. Zbrzdil covid vaše plány?
Dětská paliativa je v Česku velmi nedostupná, proto dětský hospic chystáme. Covid naše plány zbrzdil. Už loni na jaře jsme zrekonstruovali prostory a začali jsme postupně školit tým. Část našeho dospělého týmu řekla, že do toho nejde, že to je pro ně moc náročné. Hledali jsme tedy i nové lidi a našli je. Během covidu se ale nešlo tolik školit a protože jde o zdravotníky, tak byli všichni hodně zaměstnaní ve své hlavní práci. Teď už se to lepší a brzy bychom měli mít i terénní službu pro umírající děti.
S kolika dětskými pacienty ročně počítáte?
Nebudou to určitě desítky pacientů, díky Bohu, nikdo nechce, aby mu umíralo dítě. Ale když už se to stane, je důležité, abychom měli připravený tým. Počítám, že budeme mít třeba čtyři pacienty za rok. Jdeme do toho, protože už nás několik rodin z Chebska dříve kontaktovalo. Je pro ně velmi náročné, když jsou s umírajícími dětmi samy doma. Musí pak při komplikacích volat záchranku, která věc vyřeší jen jednorázově a za pár hodin se všechno může opakovat. Je to náročné pro všechny a opravdu to volá po doprovázení celé rodiny. Když dítě zemře, tak to padá na celou rodinu včetně sourozenců. U nás se jim věnujeme dál, mají k dispozici sociální pracovnici, psychologa nebo i duchovního.
Jiří Hovorka
Sdílejte článek, než ho smažem
