Bezlepková dieta: drahá léčba za vlastní peníze

Zdravím i já se chci připojit k diskuzi,jsem v plném invalidním důchodě a ma celiakii již 8 roků .Zjistily mi ji později až na stáří.Je pravda,že peněz na tuto dietu musím dobře střádat abych vyšla z důchodu!Je potřeba,aby se spojily všichni lidé z touto nemocí a napsaly naši vládě,at jim ona přispěje ze svých peněz ,které si dávají na víc,na přilepšenou.Nám jde oto abychom byly zdraví a mohly si užívat klidného stáří a děti byly do budoucna zdravé!Nevím proč stát neudělá vyjímku at už při přizpívání peněz pro nemocné touto nemocí,nebo výrobci udělaly slevy pro tyto nemocné lidi.Hela .S.

Příspěvek VZP pro děti 600,- Kč za pololetí je velmi malý. Máme onemocnění v rodině 15 let a tak sleduji jak přibývají bezlepkáři i v dospělém věku. Neexistuje ani tzv.závodní stravování , v restauracích záleží na ochotě a informovanosti personálu zda jsou schopni bezlepkové jídlo připravit. Většinou bezlepkář ve volném čase peče a vaří. Bezlepkové potraviny nám pomáhá nakupovat rodina po celé republice. To potom měním se stejně postiženými za jejich "úlovky". Základní potraviny musíme objednávat, nakupovat lze jedině v Globusu. Všem doporučuji prohlédnout si ceny!!!

Romano, plně s Vámi souhlasím. Mám 2 děti (3 a 6 let), jako první to zjistili u malé dcery které bylo 1,5 roku. Málem nám zemřela, než přišli doktoři na to co jí je. Tolerance lepku je u zdravého člověka 30 a naše malá měla hodnotu 400. A po 3/4 roce PŘÍSNÉ BLD jsou výsledky negativní. Ale jakmile by si vzala něco, co nesmí, byla by tam kde před tím.Takže jediný lék je přísná bezlepková dieta.

Vážený Jirko, Celiakie je onemocnění na celý život a bezlepková dieta je nevyhnutelným a zatím jediným lékem. Nepleťte prosím celiakům hlavy, nešiřte nesmyslné naděje. Věřím, že lék jednou bude, ale zatím je to jako s cukrovkou a inzulínem a jediným 100 % lékem je přísná bezlepková dieta.

Ze celiakie po puberte muze zmizet je cca 20 let stary nazor, ktery bohuzel vede k tomu, ze - jak rika pan profesor Fric - lekari pro dospele na celiakii nemysli. Hodne lidi vcetne mne se muselo diagnostikovat samo. (Ja musel durazne, jinak dobrou pani doktorku, pozadat o testy). Protoze je to nemoc, kterou si dotycny nezavinil, mela by byt BZLP dieta hrazena alespon 50%. Mozna, ze kdyby se tu nasel sikovny pravnik, bylo by mozne podat zalobu na stat. (viz Ustava, ktera hovori o lekarske peci). Pokud se nemylim, jsou celiakove jedinou skupinou pacientu, kteri si svoji nezavinenou nemoc plati zcela ze sveho.

Dobrý podvečer mohu jen souhlasit s panem Jirkou .Jsem máma 8leté holčičky s celiakií tuto nemoc si sama nevybrala a i přesto nedostávám žádné příspěvky jsem matka samoživitelka ,když jsem chtěla dceru nechat naočkovat proti žloutence tak jsem si vše hradila sama a narkomanům se to hradí? Ty si mohli vybrat zda xsichtějídrogu vzít nebo ne má dcera tuto možnost nemněla ,Tak kde je spravedlnost zdánlivě tak obyčejné slovo a přece na něj najít odpověd není tak jednoduché .Možná by se mohli nad gtímto slovem aspůon zamyslet naši zákonodárci a při troše snahy by se našla i odpověd

seznámila jsem se s přítelem, který má dcerku a ta má bezlepkovou dietu.Snažím se pro ni opravdu vařit jen bezlepkové jídlo, ale svěřila se mi, že její matka, která se o ní stará po týdnech, ji často dává normální jídlo a bezlepkovou dietu tím porušuje.Týden, co je u nás má zdravé jídlo, týden, co se o ni stará matka jí nezdravě.Jaké šance má její 10 letá dcera na zdravý vývoj?Šokují mě i velmi drahé potraviny pro bezlepkovou dietu a nechápu, proč bez.mouka stojí tolik? Co na to říkají ostatní postižení?

Nevím, jak může někdo tvrdit, že bezlepková dieta u celiaků není nutná, a že z ní někdo vyroste nebo, že ji později už nemusí dodržovat. Mám 4 děti s touto diagnózou, některé i plnoleté. Já sama tuto nemoc mám. Jako dítě mě nikdo tuto chorobu nebyl schopen diagnostikovat. Mám kožní formu a jako dítě jsem byla osypaná hodně často a po celém těle. Údajně to byla kopřivka. V pubertě vše vymizelo a v ještě horší formě se projevilo ve 33 letech. To už byly všechny moje děti na dietě. Dnes mám kromě celiakie Crohna, cukrovku, problémy s ledvinami, artrózu v celém těle. Mám pokračovat? Myslím, že na svůj věk (40) je to dost. Moje děti mají potvrzenou celiakii cca od 2 let a k tomu ještě poruchy štítné žlázy, astma, alergii na kravské mléko, sóju, vejce atd. Není nutné psát všechny podrobnosti, jen chci reagovat na příspěvek, že není nutné dodržovat dietu, pokud má člověk potvrzenou celiakii. Chtěla bych touto cestou také poděkovat VZP, která učinila první krok v našem dlouholetém boji za všechny lidi postižené celiakií, na které se stát jednoduše vykašlal už v r. 2003, kdy nám sebral všechny dotace a zahnal nás postupně do úseku lidí v hmotné nouzi. Je ponižující chodit na úřady a žebrat. Toto je první vlaštovka aspoň pro naše děti, věřím, že se časem tato pomoc díky screaningu rozšíří i na dospělé.

Mám 2 děti 7 a 10 let, které Celiakii mají. Je to opravdu nemoc na celý život. A člověk, který se s tímto onemocněním nesetkal si neumí představit co to obnáší ( samozřejmě existují mnohem horší onemocnění) není to jen o rohlících apod, ale např i o sladkostech, které se sice dají koupit ale ve velmi malé míře - nemluvě o cenách. Takže příprava jídel je velice náročná - finančně i časově. Další věc, která mě napadá - pokud chceme jet na výlet, nedá se běžně jít do restaurace na oběd, takže onemocnění které je hodně omezující. To jen trochu pro osvětu . . .

Mám bzlp dietu,ale docela určitě se musí dodržovat celý život,kdo by taky chtěl třeba dostat rakovinu střev.Jinak ty projevy jsou taky dost děsivý,průjmy,bolesti břicha ...Takže nic moc,a dle doktorů,kteří nám o tom přednáší na setkáních celiatiků,tak je to zaručeně bohužel na celý život.Takže nemáte pravdu,a mimochodem,např.1 kg mouky stojí od 70-100 kč.Asi by jste si měl o tom něco prvně přečíst.

je zajímavé že se tady mluví o NUTNOSTI dodržovat dietu po celý život ... u diabetu bych se nehádal, ale celiakie není ten případ, autor si mohl o tomto onemocnění víc zjistit než napsal článek
takže doplňuji: záleží na konkrétním genotypu jestli dítě bude muset v dospělosti dodržovat dietu, osobně znám případy kdy to nutné není

Moje kolegyně, její syn i matka musí dodržovat bezlepkovou dietu. je to opravdu dosti nákladné a značně to omezuje běžný život. Pokud stojí nemocného až 36tis ročně a pojištovna jim přidá 600,-, tak to je opravdu prd a nic. Ano na vězně, aby měli po ránu jogurtíčky, na narkomany, na kuřáky a alkoholiky, to jo to stát má peněz jako šlupek.

naprosto souhlasím!!!!

Smutny moderni jev: Vzdycky snadnejc posles do haje slusneho cloveka nez svini ... Takze se kdyztak oyebou prispevky slusnym, nez by se vzaly svinim.

Hlavně že narkomanům dává stát zadarmo očkování proti žloutence, kterou si sami svým "životním" stylem způsobují. Ty peníze mohl stát použít třeba právě pro lidi, kteří za své onemocnění nemohou. Je mi z toho nablití :(